Prendre soin de la relation

Faut-il dire à ses enfants qu’on a un cancer ?

Quand on apprend qu’on a un cancer, on se demande souvent comment en parler à ses enfants. On veut les protéger, tout en sentant qu’ils remarquent déjà quelque chose. Des mots simples, adaptés à leur âge, peuvent les aider à comprendre ce qui change, à poser leurs questions et à ne pas rester seuls avec leurs inquiétudes.

Un rendez-vous à l’hôpital, une maman trop fatiguée pour jouer, des conversations qui s’interrompent quand l’enfant arrive… Même lorsqu’on essaie de faire bonne figure, la maladie prend de la place dans la vie de famille.

Mais comment parler quand on a soi-même peur ? Comment prononcer le mot « cancer » sans effrayer ses enfants ?

Je me suis posé ces questions lorsque je suis tombée malade. Et elles ont fait écho à une histoire beaucoup plus ancienne : celle de mon père, dont je n’ai appris le cancer que des années après.

Petite, je ne comprenais pas pourquoi mon père ne rentrait plus

Mon père travaillait comme réceptionniste hôtelier. Il devait normalement rentrer à la maison tous les week-ends. Pourtant, pendant un certain temps, il n’est plus revenu.

Je savais qu’il m’aimait, mais ses absences me rendaient triste. Je ne comprenais pas pourquoi il aurait soudain eu trop de travail alors qu’il n’était pas censé travailler le week-end. Je me demandais pourquoi il ne revenait pas.

Il y avait aussi sa voix, très nasillarde quand il est enfin revenu, que j’avais du mal à comprendre. Quand j’en parlais à ma mère, elle me répondait de ne pas m’inquiéter. Elle aussi, me disait-elle, ne le comprenait pas très bien.

Mais je ne savais toujours pas pourquoi.

Aujourd’hui, mes souvenirs sont un peu flous. Je ne saurais pas dire si j’avais vraiment remarqué que sa voix avait changé, ou si j’avais grandi en m’habituant à cette façon de parler. En revanche, je me souviens bien de mes questions et de cette difficulté à comprendre ses paroles.

Vers 25 ans, au détour d’une conversation, j’ai entendu ma mère expliquer que mon père avait eu un cancer du palais. Il devait porter une prothèse, un « faux palais », mais ne la supportait pas.

À ce moment-là, tout s’est éclairé. Ses absences, sa voix, toutes ces choses que je n’avais pas comprises avaient enfin une explication.

C’est ce souvenir qui me revient lorsque je pense au silence autour de la maladie. Enfant, je vivais déjà avec les conséquences du cancer de mon père. Simplement, je ne savais pas que c’était cela.

Des entretiens avec des enfants dont la mère avait un cancer font écho à cette expérience : certains avaient compris que quelque chose n’allait pas avant qu’on leur annonce la maladie. Les parents ne se rendaient pas toujours compte de ce qu’ils avaient remarqué ni des explications dont ils avaient besoin.

Ces enfants avaient entre 6 et 18 ans. Chaque histoire est différente, mais ce décalage me parle : nous pensons parfois protéger un enfant en ne lui disant rien, alors que lui cherche déjà à comprendre.

Devenue mère, je voulais en parler, mais je ne savais pas comment

Lorsque l’on m’a découvert un cancer du sein, mes enfants étaient encore très jeunes.

Pendant l’attente des résultats, mon fils avait changé de comportement à l’école. Il était plus agité et avait des gestes agressifs envers ses camarades. J’avais le sentiment qu’il percevait notre tension, sans savoir ce qui nous préoccupait.

Ma mère me disait de ne rien annoncer aux enfants. Mais je ne voulais pas reproduire ce que j’avais vécu petite. Je me souvenais de mes questions sur mon père, de ses absences que je ne comprenais pas, et de toutes ces années sans explication. Je voulais que mes enfants puissent comprendre ce qui se passait.

La difficulté, pour moi, était de trouver comment leur en parler. Notre voisin était mort d’un cancer le mois précédent. J’avais peur qu’en entendant ce mot, ils pensent tout de suite que leur maman allait mourir, elle aussi.

Je voulais leur dire la vérité, avec des mots qu’ils puissent comprendre, sans leur laisser croire que tous les cancers se terminent de la même manière. Mais je ne savais pas exactement comment m’y prendre.

Cette peur des questions sur la mort apparaît dans des entretiens sur les difficultés des mères à parler de leur cancer. La crainte des questions sur la mort revenait souvent, et plusieurs femmes auraient aimé être aidées pour préparer la conversation.

Quand on essaie soi-même de comprendre ce qui nous arrive, les mots peuvent manquer. On peut avoir besoin de quelqu’un à côté de soi pour les trouver.

Pourquoi dire à ses enfants qu’on a un cancer peut les aider

Un enfant ne sait pas nécessairement pourquoi les adultes sont préoccupés. Il peut pourtant remarquer qu’on est moins disponible, qu’on se repose davantage ou qu’une autre personne vient le chercher à l’école.

Sans explication, comment comprendre tout cela ?

Pour moi, petite, l’absence de mon père avait presque pris le sens d’un désintérêt. Je savais qu’il m’aimait, mais je me demandais pourquoi il ne revenait pas. Je n’avais pas les informations qui m’auraient permis de comprendre autrement.

Une explication adaptée peut aider l’enfant à relier ce qu’il voit à ce qui se passe : maman est fatiguée parce qu’elle est malade et qu’elle reçoit des soins ; son absence est liée à un rendez-vous à l’hôpital.

Il peut alors poser ses questions, même très simples : qui sera là ce soir ? Est-ce que je pourrai te faire un câlin ? Quand est-ce qu’on se retrouvera ?

Être là pour accueillir ce qu’il ressent

Parler de la maladie ne fait pas disparaître toutes les inquiétudes. Mais cela permet de les partager.

Les recherches sur la présence maternelle et la régulation émotionnelle pendant l’enfance montrent qu’en laboratoire, la présence de la mère pouvait aider les enfants à réguler certaines réactions émotionnelles. Des images de leur mère étaient également associées à une moindre réactivité de l’amygdale. Le même effet n’était pas observé chez les adolescents.

Ces travaux ne portent pas sur l’annonce d’un cancer. Ils éclairent toutefois le rôle de la relation dans la manière dont un enfant apprend à s’apaiser.

Au quotidien, cela peut être simplement rester auprès de lui, écouter ce qu’il a compris et accepter qu’il soit triste ou en colère. Il n’est pas nécessaire d’avoir une réponse immédiate à toutes ses questions pour lui faire sentir qu’il peut revenir nous en parler.

Martine, une promenade en forêt et un « je t’aime »

Nous avons finalement fait venir exprès la tante de mon conjoint, Martine. Elle avait elle-même eu un cancer du sein et en avait guéri. Pour nous, c’était important : elle pouvait aussi apporter cette note positive.

Mes enfants ne la connaissaient pas. C’était la première fois qu’ils la voyaient, mais elle a toujours eu un très bon contact avec les enfants de manière générale.

Elle les a emmenés se promener dans la forêt. Pendant cette balade, elle leur a parlé de ma maladie et de ce qu’elle avait elle-même traversé.

Je n’étais pas présente, donc je ne connais pas ses paroles exactes. Ce dont je me souviens, c’est de leur retour.

Mes enfants étaient apaisés. Mon fils lui a même dit : « Martine, je t’aime. » Et pourtant, il venait seulement de la rencontrer.

J’ai le sentiment qu’il avait éprouvé un vrai soulagement en comprenant enfin ce qui se passait. Il semblait aller mieux, même à l’école, et nos échanges étaient plus sereins.

Bien sûr, je ne peux pas attribuer toutes ses difficultés à la maladie. Mais le changement que j’ai observé après cette conversation m’a profondément marquée.

Ce souvenir me rappelle la place qu’un proche peut prendre lorsque nous sommes trop bouleversés pour savoir comment nous y prendre. Quelqu’un peut nous épauler, parler avec les enfants, accueillir leurs questions.

La forêt faisait partie de ce moment paisible. Le contact avec la nature compte beaucoup pour moi et je trouvais ce cadre particulièrement adapté pour leur parler. Je ne sais pas quelle part le lieu a prise dans leur apaisement, mais il appartient à ce souvenir.

Pour une autre famille, ce sera peut-être un canapé, une petite marche ou un banc dans le jardin. Ce qui compte, c’est de pouvoir prendre ce temps ensemble.

Une maman girafe pour préparer la perte de mes cheveux

Pendant mes traitements, nous avons beaucoup lu La maman de Léon est malade, d’Olga Dupré et Denis Walravens.

Dans cet album, une maman girafe est malade et perd ses taches. Elle va à l’hôpital, les médecins la soignent, et elle est parfois trop fatiguée pour jouer avec ses enfants. Au fil de l’histoire, elle retrouve ses taches.

Nous nous sommes appuyés sur ce livre avant que mes cheveux ne tombent, pour préparer les enfants à ce changement. La maman girafe allait perdre ses taches ; moi, j’allais perdre mes cheveux.

J’ai choisi de me faire couper les cheveux très courts avant leur chute. Puis les cheveux restants sont tombés petit à petit. Grâce à cette histoire, nous avions déjà pu en parler.

La fatigue du personnage faisait aussi écho à la mienne. Mes enfants me disaient souvent : « Maman, repose-toi. »

Il y avait beaucoup de compassion dans ces petites paroles. Ils comprenaient mieux pourquoi j’avais besoin de m’allonger ou pourquoi je ne pouvais pas toujours jouer avec eux.

Ce livre nous a accompagnés. Nous pouvions le relire, nous arrêter sur une page, revenir sur quelque chose.

Dans notre situation, je le trouvais adapté. Prenez cependant le temps de lire un album avant de le proposer à votre enfant : une histoire qui se termine par une guérison ne permet pas de promettre la même issue dans la vie réelle. Le livre doit aider à parler de ce que l’on vit, en restant accordé à sa situation.

Comment dire à ses enfants qu’on a un cancer, quand on ne trouve pas les mots ?

Je ne crois pas qu’il existe une phrase parfaite. Nous pouvons commencer avec des mots simples, puis poursuivre la conversation au fil des jours.

Par exemple : « Tu as remarqué que je vais souvent à l’hôpital. J’ai une maladie qui s’appelle un cancer. Les médecins ont prévu des soins pour moi. Je serai parfois fatiguée et j’aurai besoin de me reposer. »

Ces mots sont à adapter à l’âge de l’enfant et aux soins prévus. Avec un tout-petit, les explications restent courtes et proches de son quotidien. Un plus grand pourra demander davantage de précisions.

On peut lui expliquer qui viendra le chercher, avec qui il restera pendant une absence et comment il pourra nous parler si nous sommes à l’hôpital.

Il est aussi utile de préciser que ce n’est pas sa faute et qu’il ne peut pas attraper le cancer en faisant un câlin. Certaines inquiétudes ne sont pas forcément exprimées à voix haute.

Et s’il demande : « Est-ce que tu vas mourir ? »

C’est justement cette question que nous redoutions, après le décès de notre voisin.

La réponse doit correspondre à ce que l’on sait de la maladie. L’équipe soignante peut nous aider à la préparer, notamment lorsque le pronostic est défavorable.

On peut prendre un instant, demander à l’enfant ce qui lui fait penser à cela, et répondre honnêtement avec les informations dont on dispose. Il est possible de dire que l’on ne sait pas encore tout et que l’on lui expliquera ce que les médecins nous apprendront.

Surtout, il peut savoir qu’il a le droit de poser cette question et de revenir en parler. Les adultes continueront à s’organiser pour prendre soin de lui.

Après l’annonce, la conversation continue

Un enfant peut poser une question, repartir jouer, puis revenir sur le sujet plusieurs jours après. Il peut être triste et avoir envie de rire dans la même journée.

Il garde sa vie d’enfant. Les histoires du soir, les activités, les personnes familières peuvent continuer à lui offrir des repères, autant que possible.

J’aimais recevoir les petites attentions de mes enfants. Mais leurs dessins, leurs câlins ou leurs « repose-toi » restaient des gestes d’amour. Les soins relevaient des médecins et des adultes.

Un programme d’accompagnement des mères atteintes d’un cancer du sein et de leurs enfants a permis d’améliorer certaines compétences parentales et de réduire certaines difficultés émotionnelles et de comportement chez des enfants de 8 à 12 ans. Tous les résultats n’étaient pas améliorés, notamment l’anxiété maternelle.

Cet accompagnement comprenait plusieurs séances. Il rappelle l’intérêt d’un soutien dans la durée : une annonce, à elle seule, ne répond pas forcément à tout.

Si le sommeil, l’alimentation, l’école ou les relations deviennent préoccupants, le médecin de l’enfant et l’équipe soignante peuvent vous aider. L’école ou la crèche peuvent aussi apporter un appui lorsqu’elles connaissent la situation.

Vous avez le droit d’être accompagnés, vous aussi.

Ce que je retiens de ces deux histoires

Dire à ses enfants qu’on a un cancer peut faire peur. Je comprends cette hésitation, parce que je l’ai ressentie.

Mais je me souviens aussi de la petite fille que j’étais, qui attendait le retour de son père et cherchait une explication à ses absences. Il m’a fallu des années pour comprendre.

Avec mes enfants, j’ai observé un apaisement après les explications de Martine. Puis le livre de la girafe nous a aidés à parler de mes cheveux et de ma fatigue.

C’est cela que j’ai envie de transmettre : dans notre famille, parler de la maladie nous a aidés à mieux nous comprendre.

Nous avons pu mettre des mots sur ce qui avait déjà changé dans notre vie. Et les enfants ont pu poser leurs questions, comprendre mes moments de repos et continuer à être des enfants.

Si ce sujet vous parle, vous trouverez dans notre espace parents d’autres réflexions pour comprendre leurs émotions et prendre soin de la relation.

Et si cette période vous éprouve, l’espace consacré à l’équilibre intérieur propose des pistes pour écouter vos propres besoins, en complément de votre accompagnement médical et psychologique.

💬 Et toi, qu’en penses-tu ?

  • Dans ton enfance, comment les adultes parlaient-ils de la maladie et des événements difficiles ?
  • Quels mots, livres ou moments partagés t’ont aidé à ouvrir une conversation délicate avec un enfant ?
  • Quel soutien aimerais-tu trouver pour accueillir ses questions tout en prenant soin de tes propres émotions ?
Si vous avez aimé l’article, vous êtes libre de le partager.

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